MS by MS – Multipel Sklerosbloggen där Mari Svensson berättar om sin sjukdom för att visa att man kan leva ett gott liv

Idag kom jag på den fantastiska idén att skaffa en ersättare. Som en sådan kanske du kan ta över min sjukdom ett par veckor, för det är några saker jag behöver göra.

Dels skulle jag behöva lite semester med ordentlig avkoppling. Du har väl precis haft semester nu, så det borde ju ligga bra till tidsmässigt. Jag tänkte resa någonstans någon vecka. Till något av alla de där ställena man åker för att sola, bada och ha kul. Vilken lycka att kunna sitta i solen tills man är alldeles varm och sedan hoppa i havet. På kvällarna skulle jag gå ut på diverse restauranger och smaka på den inhemska maten och dryckerna.

Jag skulle inte ens tänka på vad som händer om jag värmer upp mig ordentligt i solen, inte tänka på att jag kanske inte kan hoppa vare sig i eller ur havet eller hur jag skulle ta mig dit. Jag skulle gå in och ut från restauranger och barer utan att ens fundera över om jag skulle ta mig fram med rullstolen. Alltså en helt vanlig semester.

Sen skulle jag behöva en vecka för att fixa lite här hemma. Du vet, sådant där som alltid inte riktigt blir gjort. Som att göra rent ugnen. Att klättra upp för att göra rent överst på garderoberna. Tänkte också passa på att röja i förrådet som ser ut ungefär som det gjorde då vi flyttade hit för snart 2 år sedan. Jag lovar att jag ska le hela tiden och gotta mig åt att jobba så att svetten lackar. Om du vill kan jag komma hem till dig och städa också.

I gengäld behöver du bara sitta hemma hos mig eller ta med dig sjukdomen hem till dig. Du behöver inte tänka på mediciner, för den tiden är förbi. Efter jobbet kommer du att vara lite slutkörd så du kommer nog inte att göra något annat än att ligga på sängen och läsa en bok. Det blir väl mysigt att ha tid med? Har du tur så lagar din partner lite mat åt er på kvällen. Du kan låna min ståstol annars, så du kan stå vid spisen en stund. Den är lite svårt att komma intill med, men det ordnar du säkert. Handla och så kanske någon annan kan göra åt dig. 

Om du vill gå ut ett tag så kom ihåg att ta med dig rullstolen om du planerar att gå mer än ett 50-tal meter, annars är det risk att du inte orkar gå hem. Ungefär som om du haft proteser på båda underbenen. Lite jobbigt, men du vet, shit happens. 

Sen är det där med vänsterbenet. Du kommer att känna hela dagen att det känns obehagligt. Det liksom bränner och svider och gör sig till. Ignorera det bara. Frampå kvällen kommer det att bli sämre, men det är inget att göra åt. Det är ingen idé att tro att du ska värma fötterna när du ska sova, eller att du ska kyla ner dem, för om du känner på dem så kommer du att märka att de har en fullt normal temperatur. Inget att göra åt, det är bara några nervtrådar som virrat till sig så försök att ignorera och sova istället.

Och du, kom ihåg att boka arbetsresor i tid, liksom om du vill göra någon privat resa. Du måste komma ihåg att det är en fantastisk förmån att få hjälp med förflyttningar, så bli inte sur när du får vänta på bilen och när du får samåka med andra och åka runt stan för att hämta och lämna folk lite här och där. Tänk istället att det är kul att komma ut och se sig omkring lite.

Sist, men inte minst viktigt: bli inte rädd om det händer något. Jag menar om du tappar känseln någonstans, om du glömmer bort vilket år det är, om du vinglar, tappar balansen eller ramlar. Det är inte heller farligt att tappa ord och att sluddra lite eller att inte känna igen folk. Det är helt naturligt och det kommer bara att bli sämre, så ta det lugnt. Jag kommer snart och tar över.

Har vi en deal? 

Det var vad som visades dag efter dag på min väderapp. Och sol blev det och hiskeligt varmt i flera dagar. Jag reagerade som vanligt på värmen med pseudoskov (gamla skov känns av) och den himla fatiguen (hjärntrötthet) höll på att göra mig tokig. Jag har duschat massor av gånger varje dag för att kyla ner mig, men tyvärr är jag lika varm igen när jag har torkat mig.

Vi måste åka och bada tänkte jag, men så kommer verkligheten ifatt. En utomhusbassäng funkar inte, eftersom jag inte kan ta mig uppför stegen längre. Ett bad i sjön är inte heller någon enkel sak. Hur håller man balansen i på sand som flyttar sig på botten när man ska försöka gå upp?

Min man och jag åkte iväg för att han skulle handla en sak.  Jätteskönt med ac i bilen.  Vi tog inte med rullstolen eftersom jag tänkte att jag kunde stanna i bilen under tiden. Det fanns inga skuggplatser på parkeringen och bilen blev snabbt varmare och varmare. Termometern visade på 35 grader och jag började få panik. Svetten rann och kroppen var i någon slags sparläge. Jag visste att jag inte skulle klara att gå till ingången i affären, där det borde vara svalare. Det fanns inte heller någon skugga dit jag kunde ta mig. 

Jag tycker inte om alla dessa timmar när jag ligger i sängen med fläkten på för fullt och i stort sett bara orkar ligga där och läsa. Tröttheten framkallar också en massa tankar. Min verklighet är att jag aldrig kommer att bli bättre utan gradvis sämre. Vad ska jag göra med mitt liv? Jag vet inte. Vad finns det som jag skulle kunna göra efter jobbet? Jag vet inte.

Det här blev en trist historia. Men det är så det är. Livet blir trist när man inte orkar och inte kan ta sig någonstans utan planering, planering och planering. Det som faktiskt förgyller mina vardagar är att jag faktiskt kan jobba 3 timmar per dag och där, på mitt jobb, finns alla underbara kollegor och tiden rinner iväg. 

För många år sedan skulle jag göra min första skidresa med ett företag jag precis börjat på. Jag hade aldrig åkt utför förut. En av mina nya arbetskamrater var dock norrlänning och hade stått på utförsåkarskidor sedan han var liten. Han skulle hjälpa mig. På plats i Åre såg han till att jag fick utrustning och vi åkte mot liften i Olympiabacken. Vi kom upp och stannade till där mitt första åk skulle ske. Det var verkligen högt upp och jag började undra vad jag gett mig in i. Titta hur jag gör, sa min kollega och åkte ett par svängar. Sen vände han sig om mot mig och jag såg tusen små jävlar i hans ögon. ”Du vet väl att alla på kontoret simmar iland om man slänger ut dem i sjön. Lycka till!” Sen drog han iväg. 

Jag ska inte beskriva närmare hur jag tog mig ner, men det var mycket skråande, mycket textilåkande och vansinnigt mycket rädsla och ilska. När jag äntligen kommit ner var jag fullkomligt genomsvett och darrig. Insåg att jag inte hade en aning om hur jag skulle få av mig skidorna, vände mig mot några personer, skakade en skida och fräste  ”hur i helsike får man bort det här eländet?” Tror ni de tittade undrande på mig? Tror ni att min kollega fick bjuda på många glas innan jag ens kunde tänka mig att förlåta honom?

Något år senare hade jag kommit över chocken och anmälde mig till en nybörjarkurs uppe i Sälen. Sen dess har det blivit många härliga veckor till fjällen.

Under en av de här resorna fick jag plötsligt svårt att hålla styr på vänsterfoten. Den befann sig inte riktigt där jag tyckte att den borde befinna sig. Jag hade tappat känseln i foten och halvvägs upp mot knäet och tänkte att  det nog var så att pjäxan suttit för hårt. Men det gick inte över och jag gick omkring där med den konstiga känslan av att ena foten var borta. 

Någon vecka senare var foten fortfarande borta och jag uppsökte vårdcentralen. Läkaren kunde inte förklara ”fenomenet” men berättade att han ville remittera mig till neurologen för att göra en utredning. Det tog sådär 3 veckor innan jag fick tillbaka känseln. Ungefär när jag fick en tid till neurologen.

Det var min mammas födelsedag. Hon fyllde 50 år. Det var alltså för 35 år sedan. 

Det var vår och mitt högra öga hade svullnat igen och börjat rinna och svida. Jag var inte särskilt bekymrad över det. Eftersom jag varit förskonad från både sjukdomar och allergier tänkte jag att det nog skulle gå över. Det gör ju det mesta man drabbas av och om inte annat så kommer sjukvården att fixa det. De gav mig någon salva och ögondroppar ifall det var så att jag drabbats av någon allergi. 

När svullnaden gått ner och jag började kunna öppna ögat upptäckte jag att jag ingenting såg. Allt var bara grå-svart. Jag tittade rakt mot en lampa, men det var bara mörkt. Fortfarande hade jag inställningen att det nog skulle gå över. Mycket riktigt, efter någon månad började jag gradvis se på ögat. Färgseendet kom också sakta men säkert. Nu ser jag som genom en regnig glasruta när jag tittar på enbart höger öga. Men med båda ögonen öppna märker jag inget av det. Ni ser, allt går faktiskt över och livet rullade vidare. Jag hade ingen aning om vad det här var början på, så jag levde glatt vidare med livet.

Multipel skleros eller ms är en neurologisk diagnos som angriper som angriper hjärna och ryggmärg. Kroppens eget immunsystem angriper det skyddande fettskiktet, sk myelin som finns runt nervtrådarna. När nervtrådarna skadas störs överföringen av nervimpulser till kroppens olika delar. Skadorna bildar ärrvävnader som gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.

Källa: Neuroförbundet