Månad: oktober 2019

Efter mitt första skov (vilket jag inte kände till då var ett skov eller att jag var sjuk på något sätt) gick det en tid innan jag blev uppringd av Neurologen och de bad mig komma samma eftermiddag. Det kändes inte okey. Varför skulle jag komma samma dag? Varför så bråttom? Jag fick veta att de nu hade sammanställt de olika provsvaren. Det sista jag hade gjort var en röntgen av synnerven och min fantasi började genast skena. Hade jag en tumör där? Ju längre dagen gick desto säkrare var jag på att det var det som gällde.

Väl inkommen till läkaren fick jag ett kort och tydligt svar. Ungefär ”efter att ha analyserat ryggmärgsprovet och sett till den övriga historiken hade man kommit fram till att jag har MS.” Informationen i övrigt var att man inte visste något om sjukdomens förlopp och att det inte fanns någon tillgänglig medicinering. Dessutom att jag kunde höra av mig om det var något jag undrade över……

Jag minnas att min första tanke var: jag har ingen tumör! Yippie!

Min andra tanke var: Yes, jag hinner till föreläsningen! På den tiden jobbade jag heltid och läste enstaka kurser på Universitetet i Linköping. Dvs läste på halvtid. Just då gick jag på en statistikkurs och missade sällan några föreläsningar. Så till Universitetet kom jag och så här i efterhand har jag förstått att jag var i något slags förnekelsestadium eller chocktillstånd och stängde av alla tankar på mitt läkarbesök.

När jag kom hem ringde min sambo Michael och undrade hur det gått hos läkaren och man kan väl säga att det bara brast då. Tårarna sprutade och jag fick fram vad de sagt. Michael kom naturligtvis hem direkt och kvällen handlade helt och hållet om min förtvivlan och allt det jag aldrig skulle kunna göra. Det kändes som om att liv tog slut den kvällen. Det enda jag trodde mig veta om MS var att det var något med musklerna och att jag skulle så sitta i en rullstol och inte kunna göra något själv. Någon skulle bli tvungen att mata mig, tvätta mig och hjälp mig på toan. Jag skulle bli ett levande ingenting. Allt hade tagits ifrån mig. Vi skulle inte kunna gifta oss som planerat (det gjorde vi), jag skulle aldrig få ett nytt jobb (det fick jag, flera stycken), vi skulle inte kunna skaffa barn (det gjorde vi) och vi skulle aldrig mer kunna resa (det gjorde vi).

Det blev en tid av mycket tårar, ilska och förnekelse. Jag hade ett stort stöd i Michael som ville att vi skulle leva i nuet och inte ta ut problem i förtid. Det var svårt, men tiden gick och jag kände ingenting av min sjukdom. Hur förhåller man sig till beskedet att man fått en kronisk sjukdom som sakta men tämligen säkert kommer att bryta ner en samtidigt som man känner sig helt frisk och pigg? Det är svårt men den sorgliga sanningen att man inte kan göra ett enda dugg för att förhindra det är lika svår.

Vad är det som gör att man står ut? Jo, man har inget val.

Under mitt liv har jag av olika anledningar fått en mängd sprutor och tagit massor av blodprov i armvecket, och det har aldrig bekymrat mig särskilt mycket.

Första gången jag kände mig orolig var när jag fick veta att jag skulle göra ett sk spinaltest, alltså ryggmärgsprov. Men så berättade mamma att hon varit med om det när hon hade hjärninflammation och att det verkligen inte var något att oroa sig för. Eftersom min mamma alltid talar sanning (det är därför det är så frustrerande att spela Bluffstopp med henne) litade jag på det och upptäckte att det var sant. Ni som läst skräckhistorier om en sådan undersökning kan glömma dem, och även komma ihåg att det måste ha varit minst 30 år sedan. Tekniken går framåt.

För en massa år sedan tyckte min läkare att det var dags för mig att börja med bromsmedicin. När jag fick min diagnos fanns ingen kunskap om hur sjukdomen förväntades utvecklas för den enskilde individen och heller inga mediciner. Men nu var det dags och jag fick veta att jag skulle få en spruta en gång i veckan. Och att jag förväntades ta den själv! 

Jag minns verkligen dagen då jag tog en fika med en kompis innan jag skulle gå till sköterskan och få lära mig hur man gör. Nervös, det var bara förnamnet. Jag hade hämtat ut sprutorna och läst de delar av bipacksedeln som beskrev själva injektionen. På fast hand snabbt köra in nålen i benet. Vaddå fast hand? Kunde man köpa den på apoteket också? I mina ögon var nålen minst 10 cm lång och jag funderade på hur det skulle kännas när den träffade skelettet. Döm om min glädje när det visade sig att man fick en mackapär som man satte fast sprutan i, tryckte på en knapp och swish så satt den på plats. Bara att tömma och dra ut. Tänk att det finns änglar som hittar på sådana saker, de är guld värda. Det närmaste året tog jag den där sprutan varje fredagskväll, började känna av biverkningarna (som feber och influensa ungefär) och kvicknade till framåt söndagsförmiddagen. Vi 50-talister är ett ansvarstagande släkte. Först sköter man sitt jobb, sedan sköter man det mindre viktiga.

Efter den här tiden var det dags att byta medicinering. Nu var det dags för Mabthera, dvs ett par timmar dropp en gång i månaden. Fantastiskt. Man kunde ligga i en säng och bara lata sig mitt under brinnande arbetstid. Det var här jag också träffade Malin. Hon låg i sängen bredvid mig och fick samma behandling. Eftersom jag alltid ska prata med människor omkring mig så pratade jag naturligtvis med henne. Samma sjukdom och liknande besvär. Jag visste att jag inte var ensam i världen men där var hon, livs levande, en likadan som jag och vi pratade med varandra. Vi såg till att få samma behandlingstider så under en lång period hade vi trevligt där på Akademiska sjukhuset och myntade begreppet ”kaffe med dropp” eftersom vi båda gillar fikabröd och såg till att vi alltid hade rejält av sådant.  Det blev faktiskt riktigt mysigt att gå på behandling. Med tiden introducerade vi även våra män i vänskapen och har haft en del mysiga stunder på fyr-mans-hand. 

På torsdag ska jag besöka Malin hemma hos henne för ”fika med dopp”. En kvalificerad gissning säger mig att det kan blir hennes supergoda kladdkaka. Mums.

Förresten har jag funderat på hur jag måste ha influerats av mäns dåliga avståndsbedömning när jag värderade sprutornas längd. Ni vet väl att män tror att det här  ————————————————————– är 20 cm?